Куликов ильяс александрович, видное

Помочь другим детям

Хмельницкая добавила, что сейчас важно помогать другим детям со спинальной мышечной атрофией, нуждающимся в дорогостоящих препаратах. Она также напомнила, что с 1 января 2021 года государство обещало дополнительно финансировать лечение детей с 19 орфанными и 29 жизнеугрожающими заболеваниями — накануне об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова

«Сегодня мы, разумеется, безумно рады за Лёню и его семью, но понимаем, что бросать это уже невозможно, эту работу нужно продолжать, — подчеркнула Хмельницкая. — Вчера было заявлено, что государство будет дополнительно поддерживать детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Но на то, чтобы дети начали получать такую помощь, уйдёт время, а лекарство многим необходимо уже сейчас. Поэтому мы хотим попробовать основать такое движение, чтобы наши звёзды рассказывали о детях со СМА, оказывали информационную поддержку».

По словам Хмельницкой, благодаря усилиям этого фонда удалось зафиксировать стоимость препаратов таким образом, чтобы она не зависела от курса доллара: сейчас укол «Золгенсмы» стоит 150 млн 343 тыс. рублей. 

«Для сравнения: когда мы собирали средства на лекарство для Лёни, сумма была больше — более 166 млн рублей. Такая стоимость была указана в счёте. Фонд «География добра» также сумел добиться, чтобы детям, которым должны сделать укол, не нужно было ехать в США. Теперь препарат просто заказывают в Россию и вводят здесь», — пояснила Хмельницкая.

RT благодарит всех, кто поддерживал семью Лёни Ямковского и помог собрать необходимую для лечения сумму.

Контактная информация

Страна

Россия

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Город

Большой Чирклей

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Сайт

не указан

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Skype

скрыт или не указан

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

скрыт или не указан

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

скрыт или не указан

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Livejournal

скрыт или не указан

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Личная информация

Деятельность

скрыта или не указана

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Интересы

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимая музыка

скрыта или не указана

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимые фильмы

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимые телешоу

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимые книги

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимые игры

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Любимые цитаты

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Основная информация

ID

155452273

Можно редактировать:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Уникальный идентификатор пользователя, определяется при регистрации ВКонтакте.

Домен

id155452273

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Домен служит для установки красивой запоминающейся ссылки на страницу пользователя ВКонтакте.

Имя

Ильяс

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Фамилия

Куликов

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Отчество

не указано

Можно редактировать:
нет

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
нет

ВКонтакте больше нельзя редактировать отчество для пользователей, у которых оно не было указано ранее.

Пол

мужской

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
нет

Дата рождения

27 августа 1988

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
да

Можно скрыть настройками приватности:
да

ВКонтакте присутсвует возможность скрыть дату рождения полностью или частично (при этом будут отображены только день и месяц рождения).

Письмо бизнесменам

По словам Юлии Ямковской, закрыть сбор средств её семье помог фонд бизнесмена Алишера Усманова.

Неделей ранее RT направил ему и другим крупным российским предпринимателям из списка Forbes письмо с призывом спасти Лёню. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей, журналистов и общественных деятелей.

Актриса и телеведущая Алёна Хмельницкая, призывавшая помочь семье с июля 2020 года, рассказала RT, что познакомилась с Лёней и его родителями, когда мальчика привезли в Москву на обследование. На тот момент Ямковские уже собирали средства на лечение, но располагали лишь 6% всей суммы. Хмельницкая обратилась к своим знакомым и коллегам с просьбой распространять информацию о семье.

«Мы стали подключать к этой истории наших коллег, просить звёзд и известных блогеров поддержать семью и рассказать о Лёне. Мы были уверены, что у нас в стране есть много неравнодушных, добрых людей, которые готовы делиться, надо было только донести до них информацию. Маргарита Симоньян предложила написать письма, чтобы их подписали те известные люди, с которыми нам удалось на тот момент поработать. Эти письма решено было отправить серьёзным российским бизнесменам, представителям большого бизнеса — мы подумали, что кто-то может откликнуться. Сумма была настолько огромная, что даже обеспеченная семья не смогла бы самостоятельно достать такие деньги», — рассказала RT Хмельницкая.

Но семье всё ещё предстояло собрать около половины всей суммы. В этот момент с Хмельницкой связались представители фонда Алишера Усманова, вызвавшегося помочь малышу.

«Видимо, они узнали о мальчике из нашего письма, спросили, сколько осталось собрать средств. Огромное спасибо Алишеру Бурхановичу, который вызвался закрыть счёт. Благодаря этому мы наконец-то услышали заветные слова: «Сбор закрыт», — радуется собеседница RT.

Жизненная позиция

Политические предпочтения

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Мировоззрение

скрыто или не указано

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Главное в жизни

скрыты или не указаны

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Главное в людях

скрыто или не указано

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Отношение к курению

скрыто или не указано

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Отношение к алкоголю

скрыто или не указано

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Вдохновляют

скрыто или не указано

Можно редактировать:
да

Обязательно к заполнению:
нет

Можно скрыть настройками приватности:
да

Оцените статью
Рейтинг автора
5
Материал подготовил
Андрей Измаилов
Наш эксперт
Написано статей
116
Добавить комментарий